Preguntas necesarias al considerar una enfermedad rara en la niñez: ¿Qué tanto podemos perder al buscar una cura y/o tratamiento para ella? ¿Cuánta información tiene la comunidad médica u hospitalaria al respecto? ¿Qué incentivos tienen las compañías o los estados para intervenir en la vida de las comunidades?
En el caso de la familia Kowalski, la respueta es "todo". El documental de Netflix Take Care of Maya (2023) cuenta la historia desagarradora de una familia en la cual la hija mayor es diagnosticada con CRPS, una rara condición de dolor progresivo y degenerativo. Sin realizar spoilers, puedo adelantarles que las cosas terminan mal y hay muchas personas e instituciones a quien señalar por ello.
Disponible en Netflix
Duffboy la recomienda.
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